Data kooperativlər: xəstə BIG seçim verilməsi

Personal Tibb Avropa Alliance (EAPM) icraçı direktoru Denis Horgan By

'Big Data' Xüsusilə səhiyyə, böyük bir sahəsi. Biz heç bu gün daha çox şəxsi məlumat mübadiləsi və bu saxlanılan məlumat genişləndirilməsi davam edəcək və əlbəttə ki, getmək niyyətində deyil.

'Big Data' Xüsusilə səhiyyə, böyük bir sahəsi. Biz heç bu gün daha çox şəxsi məlumat mübadiləsi və bu saxlanılan məlumat genişləndirilməsi davam edəcək və əlbəttə ki, getmək niyyətində deyil.

Big Data, bireyə uyğunlaşdırılmış tərcüməvi tədqiqatlarda və sağlamlıq nəticələrində yeniliyi artırmaq üçün istifadə edilə bilər - getdikcə nağd puldan əziyyət çəkən ictimai səhiyyə sistemlərində səhiyyə müdaxilələrinin effektivliyini inqilab etmək potensialını təklif edir.

bu məlumatların bütün öz yolu qiymətlidir: Personal səhiyyə data fərdi xəstə qeydlər, klinik tədqiqat işə qəbul, biobanking və xəstə yaradıldı məlumat mənbələrdən, o cümlədən bir çox gəlir.

Alimlər ilə işləmək və böyük Kümeleri test etmək lazımdır. Əlbəttə ki, sonra ən yaxşı klinik mənalı və emal məlumat üçün bu nəticələr keçid və necə onlara xüsusi cavab yaratmaq haqqında suallar var. Bu amillər daha problemlər təmsil edir.

data fərdi səviyyədə faydalı olsa da, onun geniş dəyəri altında istifadə olunur, belə ki, Eyni zamanda, indi, bu məlumatlar yalnız hətta eyni xəstəxananın müxtəlif şöbələri bir xəstəxana demək deyil bilər "silos" saxlanılır .

reklam

Başqa bir böyük məsələ xəstənin sağ onun məlumatları öz, və o istəyir zaman onu əldə edə üzərində müzakirələr, eləcə də Böyük Data istifadə, mübadiləsi, saxlanması və daha çox ilə bağlı mənəvi və etik narahatlıq edir. Bu, praktiki mənəvi və etik minefield var.

Lakin xalq dəstəyini qazanır bir fikir data kooperativ istifadə olan hər xəstə və data donor nəzarət zaman, harada və necə öz data istifadə edilə bilər.

Tibbi faydalar özlərinə və ümumiyyətlə cəmiyyətə açıq şəkildə izah edildikdə, xəstələrin çoxu məlumatlarını seçim etmək imkanı verən 'nəzarətli bir şəkildə paylaşmağa hazırdır. Səbəblərdən biri, demək olar ki, hər kəsin, məsələn, infarkt keçirmiş və ya xərçəngdən əziyyət çəkən bir dostunu və ya qohumunu tanıması və ya bilməsi ola bilər. Hamımızın bildiyimiz digər ümumi problemlər diabet, korluq, piylənmə və zehni xəstəliklərdir.

Onlar məlumat üçün istədiyiniz zaman vətəndaşlar, onların məlumatların hazırlanmış istifadə haqqında məlumat lazımdır, heç bir şübhə yoxdur. Bu tənzimləmə gəldikdə, hüquqi öhdəlik mütənasib olmalıdır və kommunikasiya texnologiyaları avanslar birlikdə ehtiyaclarını və Sağlamlıq Araşdırma və gizlilik həqiqətlərini gətirmək üçün hesab edilməlidir. Hesabatlılıq məlumatların yenidən istifadə üçün rahatlıq əl-ələ getmək lazımdır.

kişiselleştirilmiş tibb maraqlı yeni sahədə ən hallarda, xüsusi data tələb edir, və beləliklə, bir çox hallarda mürəkkəb tənzimləyici məlumatların qorunması landşaft və naviqasiya və mümkün deyil nə sərhədləri aydınlaşdırmaq vacibdir.

Bununla birlikdə, bu məsələləri əhatə edən düzgün tənzimləmə çərçivələrini təmin edərək tədqiqatçılar milyonlarla genetik markerə daxil ola biləcəklər. Öz növbəsində bu, spesifik xəstələrdə xəstəliklərin daha yaxşı göstərilməsinə doğru elmi sürətləndirəcəkdir. Brüsseldə yerləşən Avropa Fərdi Tibb İttifaqı (EAPM), hər hansı bir qaydanın xəstənin qorunması arasında bir tarazlığı təmin etməsi və həyati araşdırmaları maneə törətməməsi vacibdir.

Bununla yanaşı, məlumat kooperativlərinin mümkün olduğu və düzgün fəaliyyət göstərə biləcəyi bir çərçivə yaratmalı, beləliklə xəstəni gücləndirməli və ona həssas məlumatların harada istifadə edilə biləcəyi və sonrakı pulların hara getməsi barədə seçim etməlidir. Sağlamlıq tədqiqatları onsuz da beynəlxalq səviyyədə tanınmış təlimatlar tərəfindən dəstəklənən güclü təhlükəsizlik tədbirləri ilə sağlam bir etik çərçivədə aparılır. Əksər Avropa ölkələrində xəstə hüquqlarına və məxfiliyinə hörmət edilməsini təmin etmək Etik Komitələrin vəzifəsidir. Bu, fərdin məlumatlarının tədqiqatda yalnız bütün cəmiyyət üçün potensial faydaları ilə mütənasib olduqda istifadə olunmasını təmin edir.

Etik Komitələr geniş və ya xüsusi, açıq və ya "opt-out" və ya onlar nəzərdən dəqiq layihə bu tətbiq hər hansı bir son azad xəstə razılığı təbiəti və aidiyyəti xüsusilə diqqət.

Bundan əlavə, müasir səhiyyə xidmətinin dəlillərə əsaslandığı və bu dəlillərin məlumatlardan qaynaqlandığı bir həqiqətdir. Fərdi məlumatların işlənməsi sənayedə və akademiyada aparılan klinik tədqiqatlar və müşahidə tədqiqatları üçün vacibdir. Aİ, xəstəliyin səbəblərini daha yaxşı tanıyan və yeni müalicə və diaqnostikanın kəşfinə və inkişafına səbəb olan yenilikçi tədqiqatların beynəlxalq ön sıralarında olmuşdur.

və data kooperativlər bu baş kömək etmək üçün bir fundamental yol ola bilər - EAPM bu davam etdirməlidirlər.

Bu məqaləni paylaşın: