“Böyük məlumat”ın ürəyində xəstənin rifahı olmalıdır

Fərdi Tibb üzrə Avropa İttifaqı tərəfindən ardıcıl Direktor Denis Horgan

'Big Data' burada və burada qalmaq üçün var. Biz getdikcə daha çox məlumatı getdikcə daha çox müxtəlif yollarla paylaşırıq və hiylə, aydındır ki, bu məlumatlardan bəşəriyyətin rifahı üçün super magistrallardan necə istifadə etməkdir.

Bunu etmək üçün bir yol, bu sürətli elm və fərdiləşdirilmiş təbabətin meydana gəldiyi dövrdə Avropanın 500 AB üzvü ölkədəki 28 milyon potensial xəstəsini bu inanılmaz inqilabın mərkəzinə qoymaqdır.

Artıq bir şey şəbəkə qurmaq mümkündür - evdə olduğumuz zaman məlumatları xəstəxanalara ötürən 'ağıllı' geyilən əşyalar və dərmanlarımızı qəbul etməyin vaxtının gəldiyini söyləyən həb qutuları, bu sahədəki bir neçə nümunədir. sağlamlıq.

Məlumat geri göndərən cihazlar, əlbəttə ki, Big Data toplama aparatının bir hissəsidir - saxlanılan, kanalizasiya edilmiş və ən azı nəzəri cəhətdən daha yaxşı xeyir üçün istifadə edilə bilən məlumatlar.

Big Data, fikirləri bölüşən bir texnologiya və gadgetyanın bir inqilabının sadəcə bir hissəsidir: bəziləri sizə süd və yumurta tükənəcəyini söyləyə bilən bir soyuducunun son dərəcə faydalı olduğunu, bəziləri isə daha kinayəli bir şəkildə danışacağını söyləyirlər. bəli, sizə daha çox məhsulunu satmaq istəyən süd məhsulları üçün çox əlverişli olduğu qənaətini verin.

Yalnız bu deyil, həm də Big Brother üslublu hökumətlər və ayrı-ayrı hakerlər tərəfindən asanlıqla izlənilən cib telefonları, noutbuklar, kredit kartları, pasportlar və hətta böyük nominallı əsginaslarla bəzən bütün bu texnologiyanın konsepsiyası bir az qorxulu ola bilər. Əslində, gerçək olaraq düşündüyümüzdə, gündəlik olaraq dinləməyimizə imkan verən bütün bu məlumatları çətinliklə görürük.

Həm də hər hansı formada və ya formada - pis duruşdan əziyyət çəkmək, kökəlmək, görmə qabiliyyətimizi itirmək kimi ekranlara baxmaqla o qədər məşğuluq ki, Big Data dünyasında obyektlərin tək cavab vermədiyini unutmaq asandır. Xəstələr var.

Ancaq bir ironiya var ki, bir çox pasiyentlər müxtəlif xəstəlikləri və ya ailə üzvlərinin xəstəlikləri haqqında məlumat axtarmaq üçün internetdə o qədər çox vaxt sərf edirlər ki, bəzi həkimlər onları “kiber-xondriak” adlandırmaqda çətinlik çəkirlər.

Xəstələrin, tədqiqatçıların və sənayenin hamısının məlumata ehtiyacı olduğu aydındır. Şübhə yoxdur ki, onu toplamağın daha da yeni üsulları var. Ancaq xəstələri Böyük məlumat fenomeninin mərkəzinə qoymaq üçün, fərdlər və xüsusən də sağlamlıqları ilə əlaqəli bütün özəl məlumatları paylaşan insanlar öz məlumatlarına nəzarət etməli, gücləndirilməli və istifadə etməlidirlər - ideal olaraq bir -vaxt razılığı - sağlamlıq məsələsində özlərinə və başqalarına kömək etmək.

Ağla gələn açıq yollar - daha çox nadir xəstəliklərlə, məsələn, daha kiçik xəstə qrupları ilə müəyyənləşdirilən və tədqiqatların xeyrinə seçdikləri məlumatların istifadəsi səbəbindən klinik sınaq məlumatlarının sərhədlər arasında paylaşılması. və inkişaf.

İndi ABŞ-da hər biri 7,000-dən az insana təsir edən bir çox "nadir" xəstəlik var - təxminən 200,000 -. Göründüyü kimi, həkimlərin əksəriyyətinin vəziyyəti düzgün diaqnoz etmək şansı çox azdır - hətta daha zəngin, daha yaxşı qaynaqlı ölkələrdə (məsələn, Böyük Britaniya və ABŞ) düzgün diaqnozlar orta hesabla beş yarımdan yeddi ilə qədərdir. il yarım.

Buna Avropada səkkiz nadir xəstəlik barədə aparılan bir araşdırmada xəstələrin ilk diaqnozunun təxminən 40% -inin səhv olduğunu aşkarladığını əlavə edin. Bu rəqəm şok edir və bir çox hallarda həyat keyfiyyətinin itirilməsinə və bir çox hallarda həyatın özünə səbəb olur.

Nadir hallarda rast gəlinən xəstəliklər haqqında məlumatlar toplansa, paylaşılarsa və analiz edilərsə, bu vəziyyət xəstələr üçün çox yaxşı hala gətirilə bilər. Bu, xəstəliklərin daha əvvəl aşkarlandığı və yeni dərmanların da yaradıla biləcəyi nəticə ilə daha çox məlumat axını təmin edir. Bu, yalnız nadir xəstəliklərlə deyil, arena əlbəttə ki, daha kiçik və daha çox diqqət mərkəzindədir.

Xüsusilə xərçəng xəstəliyində həddindən artıq diaqnoz, müasir sağlamlıqda da böyük bir problemdir.

Bir çox mütəxəssis, təcavüzkar tarama proqramlarının çox vaxt səhv diaqnozlara - lazımsız müalicəyə və narahatlığa səbəb olmasına səbəb olduğu kimi saxta müsbət nəticələrə də səbəb olduğunu söyləyir, lakin bunlar həddindən artıq diaqnoz deyildir.

İkincisi, məsələn, on il daha sonra əlamətlərə səbəb olacaq qədər böyüməyəcək kiçik bir məmə xərçəngi aşkar edildikdə meydana gəlir. Xərçəng kifayət qədər realdır, lakin dərhal təhlükə yaratmır. Lakin bu, lazımsız olaraq erkən müalicəyə və əlbətdə ki, xəstə və ailəsi üçün bu narahatlığa səbəb ola bilər.

Həqiqi və indiki təhlükənin nə olduğu ilə nəyin olmadığı barədə məlumatların bölüşülməsinə ehtiyac var və şərh etmək üçün biliklər artır. Səhiyyə işinin mərkəzində olan və ya olması lazım olan xəstəyə lazımsız əzabların verilməsindən mümkün olduğu qədər çəkinmək lazımdır.

Əlbəttə, Brüsseldə yerləşən Avropa Fərdi Tibb İttifaqı (EAPM) bu məlumatların toplanması, saxlanması, paylaşılması və istifadəsi ilə bağlı çox əxlaqi və etik sualların olduğunu qəbul edir. Bu, xəstəni qoruyan, lakin alimlərin yeni xəstəlik müalicəsi və daha yaxşı dərman və müalicə üsullarını tapmalarına ehtiyaclarını əsassız etməyən güclü çərçivələr daxilində edilməlidir.

Bu məsələlərin həll edilməsinə ehtiyac var və məlumat kooperativləri məlumatların genişlənməsinə imkan yaradan bir fikirdir, lakin məlumat təmin edənləri - xəstələri bölüşdüklərini, paylaşdıqları vaxtı və hansı məqsədlə idarə etmələrini təmin edir.

Hər halda, əvvəllər olduğundan daha da artan və gündən-günə böyüyən bir çox məlumat var. EAPM hesab edir ki, sağlamlıqda bu məlumatların ətrafında dolaşmalı və xəstəyə fayda verməli olduğunu unutmamalıyıq.

Bu məqaləni paylaşın: