Bizimlə əlaqə

Personal Tibb Avropa Alliance

Məlumat əməkdaşlığı açarı, deyin ki, səlahiyyətlər olsun, lakin şərtlərlə...

Paylaş:

Nəşr

on

Razılaşdığınız şəkildə məzmun təmin etmək və sizin haqqınızda anlayışımızı yaxşılaşdırmaq üçün qeydiyyatınızı istifadə edirik. İstənilən vaxt abunəlikdən çıxa bilərsiniz.

Günortanız xeyir, səhiyyə həmkarları və bu gün səhiyyə məlumatları üzrə əməkdaşlıq məsələsinə diqqət yetirən Avropa Fərdiləşdirilmiş Tibb Alyansına (EAPM) xoş gəlmisiniz! EAPM İcraçı direktoru Dr. Denis Horgan yazır.

Məlumatlar üzərində əməkdaşlıq

Əməliyyat baxımından məlumat mübadiləsi texniki xarakter daşıyır. Daha dərin səviyyədə məlumat mübadiləsi siyasi xarakter daşıyır, çünki o, hökumətlərin və rəsmi qurumların öz milli və ya regional sərhədlərindən kənara çıxmaq öhdəliyindən asılıdır.  

Lakin ən fundamental səviyyədə sağlamlıq məlumatlarının paylaşılması texniki deyil, siyasi deyil. Bu, milli hökumətlərdə və hakimiyyət orqanlarında "ölkəmizdəki xəstələrin nəyə ehtiyacı olduğuna" dair adi düşüncə formalarını aşır. Bunun səbəbi odur ki, xəstələr milli məsələ deyil və onlara baxılmamalıdır. 

Mərkəz mərhələ: AB səviyyəsində xəstələr üçün məlumatların gücləndirilməsi

Xəstə olmaq fərdi, onun ailəsi və ətrafı, həmçinin diaqnoz və ya müalicə ilə məşğul olan hər hansı bir tibb işçisi üçün şəxsi məsələdir. Xəstənin və ya iştirak edən hər kəsin milliyyəti ikinci dərəcəlidir. Xəstəlik təcrübəsində - və ona hər hansı bir reaksiyada - mərkəzi olan şey çox fərdi və fərdidir. Və bu o qədər fundamental səviyyədə tətbiq olunur ki, milliyyətin heç bir əhəmiyyəti yoxdur. Hər kəsi hər yerdə birləşdirən onların ümumi insanlığıdır, bizim hamımızın bir fərd olaraq qaçılmaz olaraq hamı ilə paylaşdığımız taleyidir: həyat, sağlamlıq, pis sağlamlıq, ölüm. 

Xəstələr arasında əhəmiyyətli ümumi faktorlar olduğu dərəcədə, xəstə A və B xəstəsinin hər ikisinin fransız və ya hər ikisinin ispan olması deyil. Daha doğrusu, hər ikisi eyni vəziyyətdən əziyyət çəkir və ya eyni yaşda və ya profildədir. Bu nöqtədə, fərddən daha geniş nöqteyi-nəzərdən baxmağın ləyaqəti var, çünki elm və texnologiya anlayışa daha çox qapı açdıqca, başqa bir işin - və ya yüzlərlə oxşar hadisənin təcrübəsi təbiətə, səbəbə, proqnoza işıq sala bilər. , və hətta müalicə variantları. 

Bu zaman məlumatların paylaşılması təkcə faydalı olmur; paylaşmaq o qədər dəyərlidir ki, Aİ səviyyəsində paylaşmamaq səhlənkarlıq olardı. Paylaşım açıq olmalı, milliyyətə aid olmayan mülahizələrlə müəyyən edilməməli və məhdudlaşdırılmamalı və yalnız şəxsi məxfiliyin qorunması normalarına tabe olmalıdır. 

reklam

Məhz buna görə də sistemlər öz yerini əməkdaşlıq ruhuna verməlidir – və bunu etmək üçün sistemin səlahiyyətində olduğu dərəcədə, hər bir sistem öz inzibati, təşkilati, texniki imkanlarını uyğunlaşdıraraq məlumatların paylaşılmasını maksimum dərəcədə artırmağa çalışmalıdır. və bəli, buna uyğun olaraq siyasi tənzimləmələr.

Sol Mərhələ: GDPR

Komissiyanın 2013-cü ildə (təxminən 10 il əvvəl) hazırladığı bu sahədə uğur qazanmaq üçün hələ nələrin baş verməsi lazım olduğunun siyahısı, əsasən yerinə yetirilməmiş bir peyğəmbərlik xarakterini alır. Qəzet açıq-aydın, lakin uzaqgörənliklə qeyd etdi ki, "elektron olaraq mövcud olan tibbi baxımdan əhəmiyyətli məlumatların miqdarı kəskin şəkildə artır. Problem elektron məlumatları təşkil etmək və onları tədqiqat üçün yararlı etməkdir.

 Bu dilemmanın mahiyyəti ondan ibarətdir ki, sağlamlıq və qayğı üçün rəqəmsal həllərdən geniş istifadənin normallaşdırılması milyonlarla vətəndaşın rifahını artıra və xəstələrə səhiyyə və qayğı xidmətlərinin göstərilmə üsulunu kökündən dəyişdirə bilər – lakin bu, heç də belə baş vermir. lazım olduğu qədər və ya sürətlə.

In EAPM-in çoxtərəfli iştirakı xəstə qrupları, elmi cəmiyyətlər və peşəkar və akademik təşkilatlar bu sahədəki çatışmazlıqların aradan qaldırılmasında irəliləyiş üçün bəzi güclü dəstək mesajlarını ehtiva edən bir gündəm ətrafında birləşirlər. O, siyasətçilərin, tədqiqatçıların, sənaye və səhiyyə təminatçılarının işini məlumatlandırmaq üçün bir sıra sağlamlıq məlumatlarını hazırlamaq üçün Avropa Sağlamlıq Məlumat Məkanının yaradılmasını açıq şəkildə dəstəklədi. 

Maraqlı tərəflərimizin qeyd etdiyi kimi, məlumatların məxfiliyi açıq şəkildə səhiyyə işçiləri və tədqiqatçılar üçün əsas problem olaraq qalır və onlardan Aİ-nin məlumatların mühafizəsi ilə bağlı ümumi tənzimləməsinin onların işinə nə dərəcədə təsir etdiyini soruşduqda, onların yarıdan çoxu təsirin mənfi olduğunu söylədi. və üçdə birindən azı bunun müsbət olduğunu düşünürdü. 

Narahatlıq sahələrinə böyük verilənlər layihələri və məlumatların ikincil istifadəsi üçün yeni həllərin ehtiyacı, tənzimləmə bürokratiyasının müxtəlif ölkələrdə necə həyata keçirildiyinə dair qeyri-müəyyənliklərlə müşayiət olunan iş sürətinə maneə törətməsi daxildir. Sənaye respondentləri daha çox tənqidi idilər və böyük məlumatların istifadəsi üzrə beynəlxalq əməkdaşlığı çətinləşdirən fərqli şərhləri və artan uyğunluq tələblərini vurğuladılar.

Səhiyyə mütəxəssisləri həmçinin hiss etdilər ki, mövcud qaydalar məlumatların mümkün olan ən yaxşı istifadəsi üçün maneələr yarada bilər. Onlar həmçinin məlumatların mühafizəsi qaydalarını, Avropa qanunvericiliyinin və təfsirinin vahid olmadığını və elmin və səhiyyənin inkişafı hesabına məxfiliyə diqqəti qeyd ediblər. 

Səhiyyə mütəxəssisləri üçün fərdiləşdirilmiş tibbdən istifadənin qarşısında duran əsas maneələr məlumat çatışmazlığı, iqtisadi problemlər, təlim və təhsilin olmaması, diaqnostika ilə əlaqəli terapevtiklər arasında uyğunsuzluq, dərman çatışmazlığı, milli təlimatlar, diaqnostik testlərə çıxış və klinik sınaq dizaynıdır. . Onkoloqlar və patoloqlar kompensasiyanın xərçəng xəstələrinin dərman əldə etmələrini məhdudlaşdıran əsas amil olduğunu və dərman qiymətlərinin başqa bir əsas maneə kimi yaxınlaşdığını tapdılar.

Mərhələ hüququ: Aİ səfirlərinin müavinləri

Aİ səfirlərinin müavinləri sabah (13 may) məlumat mübadiləsini təşviq etmək üçün neytral məlumat vasitəçilərini tənzimləməyi hədəfləyən qanun layihəsi olan Məlumat İdarəetmə Qanununu imzalayacaqlar. Komissiya yeni Avropa Məlumat İnnovasiyaları Şurasının (EDIB) yaradılmasına başladığını təsdiqlədiyi üçün iş artıq başlamışdır.

EDIB nədir və soruşa bilərsiniz: Məlumatların İnnovasiyası Şurası həm milli, həm də Aİ nümayəndələrini bir araya gətirən, məlumatların paylaşılması təcrübələri ilə bağlı Komissiyaya məsləhət verən və bitişik məlumat məkanları üçün təlimatlar hazırlayan yeni qurumdur.

Son günlərdə qanadlardan bir görünüş: Avropa Məlumat Mühafizəsi Nəzarəti

Avropa Məlumatların Mühafizəsi üzrə Nəzarətçi Wojciech Wiewiórowski deyir ki, məlumatlara giriş "həmişə düzgün müəyyən edilməli və ciddi şəkildə zəruri və mütənasib olanlarla məhdudlaşdırılmalıdır"!

Birgə rəydə Avropa Məlumatların Mühafizəsi Nəzarətçisi və Avropa Məlumatların Mühafizəsi Şurası diqqəti "bir sıra əsas narahatlıqlara" cəlb edərək, həm Parlamenti, həm də Şuranı Aİ Sağlamlıq Məlumat Məkanı ilə bağlı bunları həll etməyə çağırıb.

Hər iki orqan etiraf etdi ki, Məlumat Aktı cari məlumatların mühafizəsi qaydalarına müdaxilə etmədiyinə əmin olmaq üçün səylər göstərilib, lakin məlumatların mühafizəsi zolağının aşağı salınmaması üçün “əlavə qorunma tədbirləri” zəruri hesab olunur. Rəy Komissiya üçün bir zərbədir - bir yüksək vəzifəli şəxs daha əvvəl Məlumat Aktının məlumatların qorunması aləti olmadığını və tədbirlərin heç birinin Ümumi Məlumatların Qorunması Qaydasını "dəyişdirmək və ya müdaxilə etmək" istəmədiyini iddia etdi.

Fevral ayında Aİ-nin 2020 Məlumat Strategiyasının bir hissəsi kimi təqdim edilən Məlumat Aktı pis başlanğıcdadır. İstənilən halda, EAPM Məlumatların idarə edilməsi çərçivəsini dəstəkləmək üçün orada olacaq. 

Parlamentin bir neçə komitəsi qanun layihəsinin həllində rol almaq üçün mübarizə aparır və bu, çəmən müharibəsinə səbəb olur. Söz sahibi olmaq üçün mübarizə aparan panellərdən biri Aİ-nin məlumatların qorunması qaydalarında liderlik edən vətəndaş azadlıqları komitəsidir. Məxfilik orqanlarının rəy layihəsi komitənin kampaniyasını gücləndirə bilər.

Brexit-dən görünüş: GP məlumat paylaşması 'səhv'

1 milyondan çox insan Böyük Britaniyanın Milli Səhiyyə Xidmətinin GP məlumat paylaşma sxemi ilə bağlı razılığını geri götürdü və nəticədə plan ictimai etirazlardan sonra ləğv edildi. Bu, 2021-ci ildə baş verdi və indi ölkə sağlamlıq məlumatları üçün çox fərqli bir gələcəklə üzləşir, ölkənin sağlamlıq məlumatlarından necə istifadə edə biləcəyi ilə bağlı araşdırmaya rəhbərlik edən Ben Qoldakr - əhəmiyyətli dərəcədə müsbətdir. 

Çərşənbə günü (11 May) millət vəkilləri qarşısında danışan Goldacre, riskləri lazımi şəkildə həll etmədən GP məlumat mübadiləsi sxemini işə salmağın səhv olduğunu söylədi. 

Goldacre-nin tövsiyələrinin mərkəzi, hökumətin artıq tətbiq etməyə başladığı Etibarlı Tədqiqat Mühitlərinin (TRE) yaradılmasıdır. Bu TRE-lərin fərqli cəhəti ondan ibarətdir ki, onlar təhlükəsiz mühitlərdə identifikasiya olunmamış məlumatlara təsdiq edilmiş tədqiq edilmiş girişə icazə verirlər, burada bu məlumatların istifadəsi izlənilə bilər və verilənlərin özü də ondan istifadə etmək istəyən gələcək tədqiqatçılar üçün daha faydalı olsun. 

Yaxşı xəbərə....

İtaliyada sağlamlıq araşdırması üçün 100 milyon avro

İndi səhiyyə sahəsində tədqiqatçılar üçün 100 milyon avro dəyərində dövlət maliyyəsi mövcuddur. Layihə iki hissəyə bölünür: innovasiyaya təkan vermək üçün tədqiqat yönümlü həyat elmi mərkəzlərinin yaradılması və gələcək sağlamlıq fövqəladə hallarının həlli üçün pandemiya mərkəzinin açılması. 

Hələlik EAPM-dən hər şey budur. Təhlükəsiz və yaxşı qalın və həftə sonunuzdan zövq alın.

Bu məqaləni paylaşın:

EU Reporter müxtəlif xarici mənbələrdən geniş baxışları ifadə edən məqalələr dərc edir. Bu məqalələrdə yer alan mövqelər mütləq Aİ Reportyorunun mövqeləri deyil.

Eğilimleri