Access bütün sahələri: xəstə merkezli səhiyyə istiqamətində addımlar

Kişiselleştirilmiş tibb (PM) doğru xəstəyə lazımi zamanda lazımi müalicəni vermək və daha sağlam bir Avropaya doğru bir atəş yoludur. Ancaq səhiyyə sahəsində fəaliyyət göstərən bütün sektorlarda bir çox çətinliklər var.

Məsələn, sənaye və elm daha çox iş birliyinə, daha yaxşı qarşılıqlı fəaliyyətə, keyfiyyətli məlumatlara daha çox girişə, yenidən ödəniş prosesinə, araşdırma üçün daha çox pula ehtiyac duyur ... siyahı davam edir.

Bu vaxt, cəbhə bölgəsindəki həkim və tibb bacılarının, məsələn, nadir xəstəliklər və mövcud müalicələr haqqında daha çox biliyə ehtiyacları var.

Ancaq xəstələr üçün hər şey giriş üçündür. Müalicə və dərmanlara giriş, klinik sınaqlara giriş, daha çox (və daha aydın) məlumatlar əldə etmək, səslərini eşitdirmək və ehtiyaclarını üst səviyyədən aşağıya çatdırmaq şansı üçün qərar qəbul edənlərə və qanunverici orqanlara giriş.

Avropa Fərdi Tibb İttifaqı (EAPM) yaxınlarda başladılan STEP kampaniyasının mərkəzində xəstələri qoyur.

STEPlər Avropa Xəstələri üçün İxtisaslı Müalicədir və digər şeylər arasında EAPM-in kampaniyası cari və potensial Avropa Parlamenti üzvlərini, Avropa Komissiyasını, Baş nazir ətrafındakı imkanları və bu ilki Avropa seçkiləri ərəfəsində seçiciləri üçün üstünlükləri vurğulamağı hədəfləyir. .

Açıq deyək ki, bu, Avropadakı hər ölkəyə təsir göstərir. Gəlirləri daha az olan üzv dövlətlərdəki xəstələr yuxarıda göstərilənlərin hamısı üçün daha böyük maneələrlə qarşılaşsalar da, bu problemlər daha zəngin dövlətlərdə də mövcuddur. Bunlar mahiyyət etibarilə ümumavropa məsələləridir.

reklam

Mary Baker MBE beyin araşdırmalarını təşviq etmək və beyin xəstəliklərindən əziyyət çəkənlər üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün fəaliyyət göstərən Avropa Beyin Şurasının (EBC) dərhal keçmiş prezidentidir.

Hamımızın bildiklərini vurğulayır: cəmiyyətin dəyişdiyini, əhalinin artdığını və insanların daha uzun yaşadığını. Bu qaçılmaz problemlərlə gəldi.

"Tənzimləmə sistemi artıq məqsədəuyğun deyil" deyən Meri, "günahı heç kimin günahı deyil, yalnız işlərin inkişaf yolu. Avropanın bütün sağlamlıq profili fərqlidir və buna uyğunlaşmaq əlbəttə ki, yeni bir problemdir."

Bəs xəstə qrupları çətinliyi necə görürlər?

Dr Stanimir Hasardjiev, 85 xəstəliyə xas üzv qrupu ilə ölkədəki ən böyük xəstələrin çətir təşkilatı olan Bolqarıstan Milli Xəstələr Təşkilatının qurucularından (və indiki sədri) biridir.

2013-cü ildə Stanimir digər xəstə vəkillik işi ilə yanaşı, digər fəaliyyətlər arasında AB səviyyəsində spesifik xroniki xəstəlik qruplarını təmsil edən Avropa Xəstələri Forumunun idarə heyətinin üzvü oldu.

'Giriş' əsas sözdür. Stanimirin dediyi kimi: "Xüsusilə bu iqtisadi böhranda qarşımızda duran problemlər səhiyyə və dərmanlara giriş, məlumat əldə etmək, müayinədən keçmək və lazımi vaxtda lazımi müalicələrə müraciət etməkdir. Xəstələr eyni zamanda klinik sınaqlardan və orada yenilik. "

Üfüqdə yeni bir Avropa Komissiyası və Parlamenti ilə Stanimir nə istədiyini açıqca söylədi: "Xəstələrin müalicə və dərmanlara girişi ən yüksək prioritetlərdən olmalıdır. Bütün qurumların və maraqlı tərəflərin yaxşılaşdırılması üçün həll yolları tapması üçün bir masa ətrafında oturmasına ehtiyacımız var Avropada ən çox ehtiyacı olanlar üçün həyat. "

Bəs xəstələr nə edə bilər? Bu asılıdır. Polşadakı BİZ XƏSTƏLƏR Vəqfindən Ewa Borek, ölkəsindəki xəstələr üçün gücləndirmə probleminin olduğunu söylədi.

"Polşadakı xəstələr nə qədər güclü ola biləcəklərinin fərqinə varmırlar. Bir çox digər AB ölkələrində bunu başa düşürlər, ancaq Polşa yalnız 25 ildir demokratiyaya sahibdir. Çox vaxt nisbətən yeni, lakin QHT sektoruna aid olduqlarına inanmırlar. üzvlüyündən bəri on il içində partladı. "

Ancaq Varşavada yaşayan Ewa bunun yalnız olmadığını əlavə edir. 'Polşa, uzun gözləmə siyahıları ilə Avropa sağlamlıq indeksində aşağı səviyyədədir və s. Ancaq siyasətçilər dəyişiklik və islahatlardan yayınmaqda ardıcıldırlar. '

Stanimir, müəyyən hökumətlərin dəyişməyə davamlı olduğu düşüncəsini təkrarlayır. Dedi: "Bolqarıstanda, Avropadakı digər beş ölkədə dərman geri ödəməyə başlamazdan əvvəl sistem vasitəsi ilə təzminat üçün yeni bir dərman qeyd edilə bilməz." Biz kiçik bir ölkəyik və gözləməliyik "deyirlər, amma bu bir bəhanədir. "

Ancaq bəzi yollarla hökumətlərin əlləri bağlanır: "Sonra qiymət proseduruna keçirik" dedi.Stanimir. "Bu, Avropada fəaliyyət göstərən referans qiymət sistemidir və bu, girişə mane olan başqa bir məsələdir.

"Bolqarıstan dərmanlar üçün Avropanın digər bölgələri ilə eyni qiyməti ödəməlidir. Ancaq ölkələrin qiymətləri digərlərinə istinad edildiyi üçün bu o deməkdir ki, Bolqarıstan və ya Macarıstan müəyyən bir dərman üçün daha aşağı qiymətə sahib olsaydı, bu qiymət demək olar ki dərhal, məsələn, İspaniyada görünür, sonra da İspaniyadan başqa bir ölkədə domino effekti ilə qiymət düşəcək.

"Deməli, əsasən, heç bir əczaçılıq şirkəti, ÜDM-i az olan ölkələr üçün bəzi xüsusi qiymətlər təklif etmək istəsələr belə, bunun baş verməsini təmin edə bilməzlər. Ayrıca, Bolqarıstanda daha aşağı bir qiymət olsaydı, hər bir ölkə daha aşağı qiymətləri almağa başlayardı. AB-dəki sərbəst ticarət sistemi səbəbindən qiymətli dərmanlar. "

Myeloma Euronet Romaniyasından Viorica Cursaru, 30 aydan beş ilə qədər diaqnoz qoyulduqdan sonra aşağı ömür sürən nadir qan xərçəngi xəstələrinin hüquqları üçün çalışır.

Bolqarıstan kimi, Rumıniya da nisbətən az gəlirli bir dövlətdir və Viorica, "Səhiyyə mövzusunda birinci və ikinci dərəcəli vətəndaşlar olmamalı idi. Bütün AB-də minimum standartlara ehtiyacımız var. Bunun altında hər yerdə bir standart var. yıxıla bilmirik.

"Xəstələr üçün sərhədyanı müalicələrə gəldikdə, bunun ödəniş siyasəti ilə müəyyən bir şəkildə qarşısı alınır. Müalicə Rumıniyada daha ucuzdursa, daha sürətli və ya daha yaxşı müalicə üçün başqa bir yerə getməlisiniz, bu daha çox xərc tələb edir yalnız Rumıniya məzənnəsi ilə kompensasiya alacaq. Beləliklə, bu 1,000 avro ola bilər, ancaq Almaniyaya getsəniz 5,000 avroya başa gələcək bir müalicənin fərqini ödəməlisiniz. "

Stanimir əlavə edir: "Hər kəs üçün uyğun qiymətlər kiçik ölkələrdə işləmir. Əsasən, dərmanları ödəyə bilmərik. Dəyişiklik AB səviyyəsində olmalıdır."

Bu, açıq şəkildə Stanimirin təsdiq etdiyi mürəkkəb bir məsələdir: "Çözüm sadə deyil. Avropa qurumlarından və üzv dövlətlərdən daha ədalətli bir sistem yaratmağın yolunu tapması tələb olunur. Bir neçə ildir və Belçika Prezidentliyi dövründə mübahisələr davam edir. 2010-cu ildə mövcud sistemin az gəlirli ölkələrdə xəstələrə girişini əngəlləyə biləcəyi artıq qeyd edildi. "

"Bu," deyə təkid edir, "yalnız Avropa Birliyinin həmrəyliyi ruhunda sadiqlik və həqiqi dialoqla baş verəcək."

Bəs məlumat əldə etmək və klinik tədqiqatlar barədə nə demək olar? Litvanın Xərçəngli Xəstə Koalisiyasının prezidenti ūarūnas Narbutas deyir: "Onkoloji məsələsinə gəldikdə, xəstədə klinik məlumatlar Litvada demək olar ki, olmamışdır. Böyük bir rabitə boşluğu var.

"Buna qarşı mübarizə aparmaq üçün digər qruplarla birlikdə onkoloqlar və xəstələr tərəfindən nəzərdən keçirilmiş ədəbiyyat hazırlamışıq."

İsveç Döş Xərçəngi Dərnəyindən İngrid Kossler bunu təkrarlayaraq dedi: "İsveçdə bəlkə də inandırıcı bir məlumat yoxdur. Döş xərçəngini götürün - qadınlarda mastektomiya və döş qorumaq müalicəsi arasında seçim var. Çoxları ehtiyac olmadan mastektomi xərçəng qorxusu. Döş xərçəngi diaqnozu qoyulub mastektomiya edilmədiklərini, gələn bazar ertəsi günü öləcəklərini düşünürlər. "

İsveç kimi zəngin bir ölkədə, heç olmasa xəstənin klinik sınaqlara girişi olduqca yaxşı təmin edilməlidir? Xeyr. Ingrid əlavə edir ki, ölkəsinin müəyyən yerlərində seyrək əhali olduğu üçün klinik sınaqlara giriş böyük problem ola bilər.

"İsveçin regional quruluşu səbəbindən xəstələr onlar haqqında məlumatlandırılmaya bilər. Məlumat həkimlərdən alınmalı və internetdə mövcud olmalıdır. Ancaq vaxt və xüsusi bilik çatışmazlığı olduğu üçün bu baş vermir. Buna əlavə et məhkəmələrin əksəriyyəti Stokholmda keçirildiyi üçün bir çoxlarının buna çatması çətindir. "

Daha zəngin bir AB ölkəsində olan Jayne Bressington, PAWS-GIST milli ittifaqının Xəstə Direktoru və GIST Support UK-nin müvəkkilidir.

GIST, mədə-bağırsaq stromal şişinin mənasını verir sarkoma növü həzm sistemində, ən çox mədə divarında olur. Ümumiyyətlə nadir olsa da, 25 yaşınadək olanlar daha az yaygındır və qrupun ifadə etdiyi məqsəd, gənclərdə bu nadir GIST xərçənglərinin müalicəsini tapmaqdır ki, onsuz da inkişaf etmiş və yetkin sporad GIST-lər üçün uğurla istifadə olunan dərmanlara reaksiya göstərir.

Jayne dedi: "Kiçik milli xəstə qrupları beynəlxalq miqyasda başqaları ilə birləşməli və mövcud olan ən yaxşı müalicə ölkədən asılı olmayaraq bütün xəstələrin istifadəsinə verilməlidir.

"Nadir xərçənglərə gəldikdə nisbətən az rəqəmlərdən bəhs etdiyimizi nəzərə alsaq, cəlb olunan xəstələrin sayını artırmaq üçün beynəlxalq miqyasda klinik sınaqlara ehtiyacımız var.

"Bunun üzərinə cəbhə həkimlərini nadir xərçəngləri daha əvvəl tanımağı, sərhədyanı əməkdaşlığı və tərcümə tədqiqatını dəstəkləyən bir alt quruluşu inkişaf etdirə bilməsi üçün şiş banklarının bu araşdırmaya kömək etmək üçün asan köçürmədən faydalanmalarını təmin etmələri üçün öyrətməliyik. "

Bu kifayət qədər ədalətli səslənir, amma qabaqcıl araşdırma üçün lazım olan bütün məlumatlar nədir? Xəstələr bu cür şəxsi məlumatları bölüşməkdə rahatdırlarmı? EBC-dən olan Mary Baker-ə qayıdın: "Xəstələr çox vaxt tədqiqat üçün həyati ola biləcək həssas şəxsi məlumatları vermək istəmirlər."

Bunun üçün tarixi bir nümunə gətirdi: "DNT qərəzli olduğuna dair dəlillərdən sonra etik komitələrin (Nürnberqdən) çıxdığını və bəzi xəstələrdə damğa qorxusu olduğunu unutmayın. Digərləri, deyək ki, sığorta şirkətlərinin sui-istifadə edəcəklərindən qorxurlar onların məlumatları. "

"Bunlar etik və insanlıq məsələləridir" dedi Mary, "etikanı və insanlığı dərmandan kənarlaşdırsanız, probleminiz var. Faydaları izah etmək üçün xəstələrlə əlaqə qurmağı bacarmalıyıq. cəmiyyət və bu anda çatışmır. "

"Buna baxmayaraq," deyə o, sona çatdı, "fərdiləşdirilmiş tibbdə böyük bir ümid var və bunu cəmiyyətə çatdırmalıyıq. Orada bir neçə möhtəşəm elm var, amma müxtəlif fənlər arasında bir avtomobil yolu qurmalıyıq və bütün səviyyələrdə xəstələri əhatə etməliyik" . "

Heç bir üzv dövlətdə, heç bir xəstə təşkilatı bununla mübahisə etməz.

Müəllif Tony Mallett, Brüsseldə yerləşən müstəqil bir jurnalistdir.
[e-poçt qorunur]

Bu məqaləni paylaşın: