Rəy: Personal Tibb və Avropa data-idarə iqtisadiyyat

Mario Romao tərəfindən, rəqəmsal sağlamlıq siyasəti meneceri, Intel; Litvanın Xərçəng Xəstələri Koalisiyasının prezidenti Sarnunas Narbutas, EFPIA-nın baş iqtisadçısı Richard Torbett; Ernst Hafen, Molekulyar Sistemlər Biologiyası İnstitutu (IMSB) ETH, Zürich

Heç kim xəstələnməyi sevmir. Ancaq xəstələndiyimiz zaman həkimlərimizin mövcud olan ən yaxşı məlumat və diaqnostik metodlardan istifadə etmələri vacibdir. Şükürlər olsun ki, 'Big Data' üçün analitik alətlər kimi inkişaf etməkdə olan texnologiyalar səhiyyə işçilərinə diaqnozları yaxşılaşdırmağa və dərman tətbiqetməsini dəyişdirməyə kömək edə bilər.

Əvvəlcə xəstəliyin səbəbini anlamaq üçün bu məlumatları istifadə edərək, həkim peşəsi daha sonra müalicəni və ya müalicəni tapmaq üçün yeni dərman və müalicə üsulları və fərdi hədəf alan digər sağlamlıq müdaxilələrini inkişaf etdirə bilər. Kişiselleştirilmiş, fərdi yanaşma, məlumatları toplamaq, idarə etmək və təhlil etmək və daha da əhəmiyyətlisi, kontekstləşdirmək, inteqrasiya etmək, şərh etmək və klinik və ictimai sağlamlıq kontekstində sürətli və dəqiq qərar dəstəyi təmin etmək üçün inkişaf etmiş texnologiyalar və proseslər tələb edir.

Avropada 'Kişiselleştirilmiş Tibb üçün Məlumat Strategiyası' əldə etmək çox fayda gətirəcəkdir. Yalnız daha təsirli müalicələrin inkişafını sürətləndirmək və səhiyyə qaynaqlarının idarə edilməsində potensial olaraq kömək etməklə kifayətlənməyəcək, eyni zamanda AR-GE-də özəl sektor investisiyaları və AB iş yerləri üçün təməl rolunu oynayacaqdır. Səhiyyə sahəsindəki Big Data-ya yanaşmalardakı qlobal inkişaflar bir sıra sahələrin gələcəyi üçün böyük əhəmiyyət kəsb edir.

Bütün bir genomu səmərəli şəkildə sıralamaq bacarığı və bunun bir xəstənin baxışına gətirəcəyi dəyər qısa müddətdə genomik məlumatları gündəlik praktikaya gətirəcəkdir. Hər zaman ucuzlaşan bu məlumatlar, elektron sağlamlıq qeydlərinə də inteqrasiya ediləcəkdir. Bunu nəzərə alaraq, bir neçə ölkə artıq hökumət tərəfindən maliyyələşdirilən genom sıralaması proqramlarına başlamışdır.

Əlbəttə ki, Big Data ətrafında problemlər var - yalnız toplanması, saxlanması, yayılması və tətbiq edilməsi lazım olan standartlar. İstifadəsi və sahibliyi ilə bağlı çox böyük etik suallar var.

Aydındır ki, məlumatların anonim qalmasını, xəstənin açıq icazəsi olmadan paylaşıla bilməməsini, məsələn, bu icazə olmadan sığorta şirkətlərinə satılamamasını, xəstənin mülkiyyət hüququna sahib olmasını təmin edən təhlükəsizlik tədbirlərinə ehtiyac var - və onun məlumatlarına tam giriş və bunların hamısı etik əsaslı qanunlarda təsbit edilməlidir.

reklam

Dəstək qazanan təkliflərdən biri, hər bir xəstə və məlumat verən şəxsin məlumatlarının nə vaxt, harada və necə istifadə olunmasına nəzarət etdiyi məlumat kooperativlərinin istifadəsidir. Bu, xəstələrin tədqiqat üçün həyati ola biləcək həssas şəxsi məlumatları vermək istəməməsi faktını aradan qaldırmalıdır.

Yuxarıda göstərilənləri nəzərə alaraq və fərdiləşdirilmiş tibb əksər hallarda fərdiləşdirilmiş məlumatları tələb etdiyindən, məlumatların qorunmasının kompleks tənzimləyici mənzərəsində hərəkət etmək və bir çox hallarda mümkün və mümkün olmayan şeylərin sərhədlərini aydınlaşdırmaq vacibdir.

Əsas müddəa 'məlumatları azad etmək, lakin zərər verməmək' olmalıdır. Bu, mümkün olan ən yaxşı və ən sürətli nəticələrin əldə edilməsinə imkan verəcəkdir. Elm adamları, hazırda mövcud olmayan böyük məlumat dəstləri ilə işləyə və test edə bilməlidirlər. Əlbətdə, bu nəticələri klinik cəhətdən mənalı və hərəkətə gətirən məlumatlarla ən yaxşı şəkildə necə bağlamaq və onlara uyğun cavablar yaratmaq barədə suallar var. Bu amillər daha çox problemi təmsil edir.

Sözügedən məsələlərin tez bir zamanda həll edilməsi lazımdır, çünki Big Data açıq şəkildə icad edilə bilməz və bu, əlbəttə ki, aradan qalxmayacaq. Bununla birlikdə, bu məlumatların qorunması məsələlərini əhatə edən düzgün tənzimləmə çərçivələrini təmin edərək tədqiqatçılar milyonlarla genetik markerə daxil ola biləcəklər. Öz növbəsində bu, spesifik xəstələrdə xəstəliklərin daha yaxşı göstərilməsinə doğru elmi sürətləndirəcəkdir. Bu məlumatlar terapiya, profilaktika və müayinə proqramlarının seçilməsinə rəhbərlik etmək, ümumi sağlamlıq effektivliyini və xəstənin nəticələrini artırmaq üçün birbaşa xəstələrin xidmətində istifadə olunur.

Avropa Fərdi Təbabət İttifaqı (EAPM), 2020-ci ilə qədər AB-nin 2015-ci ildə Fərdi Tibb üçün Bir Data Strategiyasını təyin edərək və daha sonra tətbiq edərək fərdi səhiyyə xidmətindən vətəndaşlar və xəstələr üçün geniş fayda əldə etməyə çalışmalı olduğuna inanır.

Təkliflərdən biri, siyasətə imkan verənlərin 360 dərəcə görünüşünü nəzərə alan AB məlumat təşəbbüsünün başlanılmasıdır. Bu, Avropada fərdiləşdirilmiş tibblə bağlı Böyük Məlumatların inkişafı və qəbul edilməsi üçün bir-birinə bağlı olan bütün həlledici amillərin hərtərəfli təhlilini təmin edəcəkdir. Üzv Dövlətlər və çoxtərəfli əməkdaşlıq sayəsində bu siyasət, tənzimləmə, tədqiqat və yenilikçilik fəaliyyətlərini bu arenada Avropa miqyasında bir məlumat eko sistemi qurmağa yönəldəcəkdir.

Big Data ilə əlaqəli gələcəyimiz artıq burada. AB-nin bu məlumatların üstünlüklərini 500 milyon vətəndaşının rifahı üçün yataq başlığına çatdırmaq üçün təcili bir duyğuya ehtiyacı var. Çətinlik, yeni məlumatları elektron sağlamlıq qeydləri ilə əlaqəli inkişaf etmiş klinik dəstək sistemlərinə tələb olunan klinik təlimlə inteqrasiya etmək və bu elmi gündəlik klinik əməliyyatlara gətirməkdir.

Yeni statistik və digər analitik texnikaların araşdırılması təcili olaraq tələb olunur. Mövcud texnika ilə də təhsil böyük bir problemdir. Son on ildə, informasiya və kommunikasiya texnologiyaları (İKT) ilə yanaşı yeni nəsil ardıcıllığı bioloqların və genetiklərin elmlərini dəyişdirdi. Bu maşınlarla istehsal olunan məlumatlar təhlil edilmək üçün inkişaf etmiş hesablama bacarıqlarını tələb edir. Vacibdir ki, bioinformatika indi inkişaf etmiş bir intizam olsa da, yaradılan məlumatların çoxluğunu araşdırmaq üçün indi yeni bacarıqlara ehtiyac var.

Burada məlumatları şərh etmək və böyük məlumat dəstlərindən həllər çıxarmaq üçün məlumatların çıxarılması, statistika və domen biliklərindən (bu halda biyomedikal biliklərdən) istifadə edən 'Big Data alimlərindən' danışırıq. Böyük miqdarda məlumat (həcm), yaradıldığı temp və yeniləmələrin və yeni tapıntıların yayımlanması (sürət) və bu cür məlumatların müxtəlifliyi (çeşid) İKT infrastrukturları və həlləri olmadan həll edilə bilməz. Bunlara yüksək performanslı və 'Bulud' hesablama, üstəlik maşın öyrənmə və analitik daxildir.

Bundan əlavə, bioloqların və alimlərin həllinə uyğunlaşmalarını gözləməkdənsə istifadə edə biləcəkləri həll yolları yaratmaq üçün İKT ilə həyat elmləri sənayesi arasında daha çox əməkdaşlıq tələb olunur. Bu Big Data dövründə, fərdiləşdirilmiş tibb, xəstələrin müalicəyə qərar vermə və sağlamlıq idarə edilməsinə daha çox cəlb edilməsi ilə faydalarını verəcəkdir. Eyni şəkildə, səhiyyə işçilərindən xəstələrə yaxınlaşma və yeni texnologiyaların öhdəsindən gəlmək üçün uyğun şəkildə öyrədilmədikləri müddətdə uyğunlaşmağı gözləmək olmaz.

Fərdi Tibb üzrə Avropa İttifaqı (EAPM) STEPs (Avropa Xəstələri üçün İxtisaslı Müalicə) adlı davamlı bir kampaniya hazırladı və AB səviyyəsində hərəkətə çağırdıqda, dialoqu təşviq etmək və həll yolları tapmaq üçün çox çalışır. Bir çox digər mövzular arasında Big Data da müzakirə ediləcək 9-10 sentyabr tarixlərində Brüsseldəki Solvay Kitabxanasında illik konfrans. Bu, yeni millət vəkilləri də daxil olmaqla bütün maraqlı tərəfləri bir araya gətirəcək və gələcək Avropa Komissiyasının təyinatından əvvəl nəzərdə tutulub. Görüləsi bir iş var, buna görə başlayaq.

Bu məqaləni paylaşın: