#EAPM: Xəstəlik mübarizə Sizcə daha çətindir ola bilər

Xəstələr bu gün öz sağlamlıq haqqında həkim ilə birgə qərarlar qəbul etmək üçün çalışırıq Personal Tibb Avropa Alliance (EAPM) icraçı direktoru Denis Horgan yazır. 

Bu xəstələr (eləcə də AB-nin 28 üzv ölkəsində milyonlarla potensial xəstələr olduğu kimi) əllərində olan variantları getdikcə daha yaxşı bilirlər. Həqiqətən onlar haqqında eşitdikdə, yəni ...

Sizin doktoru bir xərçəng diaqnozu ilə bağlı mənfi dünyagörüşü verdi düşünün. Aydındır ki, bu böyük bir şok kimi gəlmək olardı və yəqin ki, ən azı ikinci rəy istəyirəm.

Bu edəcəyini ilk şey biri haradasa orada bir müalicə ola bilər ki, ümid daha ətraflı məlumat üçün internet müraciət, və ya ən azı bəzi keyfiyyət-də həyat artırılması dərman mövcuddur ki, güman ki, daha da çoxdur.

Bəlkə də oxuduğunuz və anladığınız şeylərdən vəziyyətinizi yaxşılaşdıracaq və ya heç olmasa tərk etdiyiniz illəri uzada biləcək yeni bir dərman tapırsınız. Ancaq buna etibar edə bilərsinizmi? Kimdən soruşa bilərsiniz? İlkin həkiminiz çətin ki, bir nömrəli seçim olsun. Beləliklə, daha çox araşdırma aparırsınız və məlum olur ki, vebdəki məlumatlar etibarlı görünür. Təəssüf ki, daha çox araşdırma sizə xüsusi dərmanın son dərəcə bahalı olduğunu və ölkənizdəki xərçəng dərmanları siyahısında olmadığını söyləyir.

Təsdiqlənmiş xərçəng müalicəsi siyahısında olsa da, həkiminizin sizə müraciət etməkdən imtina etməsi ehtimalı var. Tez-tez olur, həqiqətən də olur. Daha çox araşdırma bənzər və bəlkə də daha yaxşı bir dərmanın klinik sınaqdan keçmək üzrə olduğunu göstərir. Doktor, şübhəsiz ki, bunun üçün sizə müraciət edəcəkdir - əvvəlcə bunun fərqində olmasa da (nadir deyil, kədərli).

İndiyə qədər belə yaxşı ... lakin siz Rotterdam və klinik sınaq Berlində reallaşır. Lakin, eşitdim və yaşadığınız ölkədə mövcud müalicə daha yaxşıdır, əgər digər üzv dövlət müalicə axtarmaq üçün imkan verir transsərhəd səhiyyə direktiv haqqında oxumaq etdik.

reklam

Yenə də yaxşı səslənir. Berlinə getmək və saysız-hesabsız hallarda geri qayıtmağın xərcləri, işdən çıxma vaxtı və mühakiməyə qəbul olunmaq üçün bürokratiya ilə məşğul olmağınıza qədər - hamısı sizi onsuz da müalicə edə biləcək bir şey üçün. Bütün bunları başa düşsəniz də, yəqin ki, sizinlə birlikdə səyahət etmək və yüksək stresli bir vəziyyətdə olacağı zaman sizə dəstək olmaq üçün bir baxıcının, bəlkə də bir ailə üzvünün ehtiyatına ehtiyacınız olacaq. Ancaq düşüncəli baxıcınıza sizə kömək etmək üçün işdən kənar vaxt veriləcəkmi? Asan görünmür, elə deyilmi? Bunun səbəbi belə deyil.

Daha az zəngin bir AB ölkəsində yaşamağınız və məsələn, Parisdə yeni bir radikal müalicənin baş verdiyini dəqiq bildiyiniz halda, kasıb üzv dövlətiniz, Fransa müalicə dərəcələri çox olduğu zaman yerli tarifləri necə effektiv şəkildə ödəyə bilər? daha yüksəkdir? Yenə də ödəyə bilərsiniz? Bu orada dayanmır. Fərz edək ki, bütün araşdırma xəttlərini, bütün testləri, bütün mümkün müalicələri bitirdiniz və nəhayət, daha tez öləcəyinizə və bütün qayğıların buradan etibarən palyativ olduğuna inanırsınız. Bir şey mütləq etmək istəyirəm və hər kəsə dediniz ki, bu gün əziyyət çəkən və gələcəkdə gələcək xəstələrin faydası üçün şəxsi sağlamlıq məlumatlarınızı paylaşın.

Məsələ burasındadır ki, xəstəliyiniz yaxın ailənizə ötürülən bir gendən qaynaqlanır və bəzi ailə üzvləriniz məlumatlarınızı paylaşmağın şəxsi həyatlarına, işlərinə və bəlkə də sığorta siyasətlərinə təsir edə biləcəyindən narazıdır. Əlbətdə ki, məlumat mübadiləsi bir mina sahəsidir. EAPM bu məlumatların toplanması, saxlanması, paylaşılması və istifadəsi ilə bağlı çox əxlaqi və etik sualların olduğunu qəbul edir.

Aydındır ki, bu xəstə qorumaq, lakin alimlər yeni xəstəlik Tedavileri və daha yaxşı dərman və müalicə tapmaq saxlamaq üçün tamamilə ehtiyac aciz olmaz möhkəm çərçivəsində həyata keçirilməlidir.

Bu tədqiqatçılar və sənaye bütün məlumat lazımdır ki, danılmazdır. Və toplanması daim yeni yollar var ki, heç bir şübhə yoxdur. Amma Big Data fenomen, fiziki şəxslərin ürək xəstələrin qoymaq, və xüsusilə onların sağlamlıq haqqında bütün çox Şəxsi məlumat bölüşmək edənlər, onun vasitəsilə səlahiyyətinə olmaq öz məlumatların nəzarət olmalıdır və özlərinə kömək üçün istifadə və digərləri sağlamlıq gəlir.

EAPM, lazımi vaxtda lazımi xəstəyə doğru müalicəni təmin edən kredoya abunə olur - əslində mövcud olan ən yaxşı qayğı. Və məlumat mübadiləsi yeni, potensial həyat qurtaran dərmanların araşdırılması və inkişaf etdirilməsində tamamilə vacibdir.

Yalnız, lakin sərhəd səhiyyə, real ədalətli və bərabər əməliyyat və (klinik haqqında daha ətraflı məlumat ilə yanaşı) ön-line səhiyyə peşəkarları bilik təkmilləşdirilməsi, belə ki, yerdə qoymaq lazımdır hər xəstə onlar zəngin və ya kasıb və harada onlar yaşamaq olub-olmadığını, Avropa İttifaqı arasında mövcud olan ən yaxşı müalicə imkanları var.

Bu məqaləni paylaşın: