Lives məlumatların qorunması danışıqlar payı var

Personal Tibb Avropa Alliance (EAPM) icraçı direktoru Denis Horgan By

Data qorunması hazırda müzakirə olunur "trilogue" - yeni məlumatların qorunması qaydaları ərəfəsində Avropa Şurası, Komissiya və Parlament arasındakı müzakirənin adı.

İndi bu yeni hakimiyyətin əlamətdar nöqtələrindən biri Avropa Parlamentinin yalnız şəxsi məlumatların batareyası qorunmasına yönəldiyi görünür, çünki çox sayda bu həyati məlumatı tədqiq etmək üçün istifadə edə bilər, xüsusilə də dünyada Tibb.

TBMM şübhəsiz yaxşı niyyətlə hərəkət edərək, lakin bu halda Google, Facebook qorxu və hətta Amerika hökumətinə diz qaxac reaksiya günahkar görünür"Fərdi fərd üçün az narahatlıq görürsə, məlumatları emal və istifadə etmək bacarığı.

Tədqiqatçılar belə bir yumruq-xoşbəxt moda fəaliyyət göstərir və bu deyil birdir ümumi təhlükəsiz şəxsi məlumat saxlamaq mümkün deyil misconception, Hələ tibbi tədqiqat məqsədləri üçün istifadə etməyə imkan verir.

Tarix onilliklər üçün tədqiqat istifadə və onun saxlanması üçün səbəbləri ilə heç bir əlaqəsi yoxdur edilmişdir nə TBMM görünür Qorxu. bir tutmaq bütün qoruyucu örtüyü daxil tibbi məlumatların atmaq üçün tamamilə, buna görə də, bütün point fərqlər miss və edir.

Bu bir faktdır, w kihenever onlar tədqiqatçılar şəxsi məlumat istifadə etməzdən əvvəl razılıq xahiş edəcək. Amma bunun da doğru deyilOmetimes razılığı almaq çətindir Praktik baxımdan. Avropa-geniş on diabet, demək, bir iş düşünün Miqyaslı və əlaqə çalışır keçirilməsi hər bir şəxs iştirak edib. Soruşmaq üçün fərdi razılıq öz toxuma istifadə və ya nəticələri səbəb olacaq ciddi maddi-texniki problemləri.

reklam

Belə ki, olmalıdır Biz bütün bu dəyərli məlumat tullamaq ki, indi toplanan və daha olunur beləliklə 500 üzv dövlətlər arasında 28 milyon potensial xəstələrin ehtiyaclarını nəzərə il aşağı saxlanılır?

Əlbəttə deyil.

Siz hələ əmin deyil, burada sağlamlıq arenada data istifadə nümunələri bir neçə var: Bir çox şəxsi məlumat istifadə edərək, tədqiqatlar var Daha yaxşı gətirib anlayışı tütün edə bilərsiniz zərər. Harada indi müzakirəsiz etdi Tütün və ağciyər xərçəngi arasında əlaqə gəlir? Research.

Belə işlər var ictimai və dövlət, həm də maarifləndirmə qaldırdı və var həyatını milyonlarla qazanc kömək.

Bəzi yuxarıda tədqiqatlar onlar razılıq istədi edilə bilər əvvəl şəxslər uyğun olub-olmadığını müəyyən etmək üçün xəstə qeydlər nəzərdən istinad etdi. Milli Məclisin varsa"s views final tənzimlənməsi başa,-ciis Bu tipli gələcək tədqiqatları edə bilər çox çətin və ya hətta qeyri-mümkün.

Bu sadəcə məlumat subyektlərinin razılığı ilə tədqiqatçılar üçün lazım olacaq, çünki hətta Müvafiq şəxsləri bir işə qatılmaq istədiklərini soruşmaq üçün müəyyənləşdirin.

İkinci misal bilik ki, Böyük Britaniyada ən azı, zəngin qadınlar çox döş xərçəngi almaq üçün daha çox ehtimal olunur az-off qadınlar, hələ Sonuncu bu ölmək daha çox.

A təhsil məhrum yerlərində qadınların yoxsul yaşaması dərəcələri səhiyyə və ya müalicə kasıb çıxışı səbəb deyil, lakin faktiki olaraq döş xərçəngi olmayan problemləri ilə bağlı göstərdi ki, Yəni digər xəstəliklər və ya ATƏT-morbidities.

Thxüsusi edir Xəstəxanadan istifadə və istifadə GP Xərçəng müalicəsində iştirak edən amillərə baxmağı qeyd edir kimi müalicə aldı və - yox, həqiqətən - hətta gözləmə dəfə. TO nəticənin təmin edilməsi unqeyri-obyektiv - mənalı tədqiqat üçün vacibdir - təhsil razılığı olmadan müəyyən edilə data istifadə imkan xüsusi təsdiq aldı.

Avropa Parlament"s dəyişikliklər Futuroloqlar edəcək bu cür qeyri-mümkün Data Protection tənzimlənməsi, çünki Qadağan edərdi bu. 

ABŞ generalı, səh ki, xatırlayaqatients iman Bu ki, tədqiqat üçün məlumatları bölüşmək üçün vacibdir. It"Bunun səbəbini görmək çətin deyil - öz müalicələri şübhəsiz keçmiş araşdırmalara əsaslanır və övladları bu gün aparılan tədqiqatlardan faydalanacaqlar.

It"Doğrudur şəxsi məlumatların təhlükəsizliyi ətrafında bir qorxu var. Atlantik havzasında son hadisələr"t kömək, nə də son ABAD var "təhlükəsiz liman" hakim. hələ güclü və Araşdırmada fərdi məlumatları qorumaq üçün effektiv təhlükəsizlik tədbirləri mövcuddur

Researchers, data təhlükəsiz saxlamaq məcburiyyətindədirlər və həmişə şəxsi məlumat istifadə edərək, tədqiqat etika komitəsi tərəfindən təsdiq olmalıdır müvafiq ölkə və ya ölkələrdə. Bu cür təminatlar üçün məlumat təhlükəsiz saxlanılır Uzun illər tədqiqat həyati axını dayandırılması isə.

fərdi məlumatların istifadə məhdudlaşdırılması bir olardı stultifying təsiri tədqiqat, Öz növbəsində, bu gün sağlamlıq təsir edəcək"AB-də yaşayan 500 milyon potensial xəstə, gələcək nəsillər.

Brüsseldə Çoxtərəfli qrup, Personal Tibb Avropa Alliance (EAPM), əksər hallarda, bir dəfə razılıq hakim hər hansı bir tənzimləmə mühüm hissəsi olacaq, hesab edir. Bu fərdi xüsusi iş üçün icazə yenidən geri vaxt və zaman getmək üçün olan tədqiqatçılar olmadan onun data istifadə geniş müəyyən etmək üçün imkan verir.

Geniş razılıq birdirn Sağlamlıq Araşdırma əhəmiyyətli yanaşma Çünki İştirakçılar gələcək tədqiqat üçün öz data bölüşmək üçün imkan verir, Əslində tanınması O Elm adamları sabah faydalı olacağını təxmin edə bilmirlər.

bu artırır data resurslarının fayda. Lakin, EAPM və başqaları qeyd hətta bu cür ki, razılıq deyil hər halda ideal. Sometimes bu da razılıq axtarmaq mümkün deyil.

Alliance, bu mühüm hesab edir ki, ki, Final rEgitim, araşdırmalarda sağlamlıq məlumatlarının istifadəsinə razılıq verməkdən ibarətdir. 

Sonda, trilogue müzakirəsinin nəticəsi tədqiqatları maneə törətməyən, lakin xəstələrin və geniş ictimaiyyətin fərdi məlumatlarını qorumaq üçün şübhəli olmayan bir ehtiyac arasında bir tarazlıq tapan bir məlumat qorunması Tənzimatı çıxarır, Lazımlı tibbi araşdırmaların dayandığı nöqtəyə həyati məlumatlar.

Bu Avropa tədqiqat, nə də torpaq-breaking müalicə inkişafı üçün investisiya mənasız staj edəcək və arguably bu mənəvi daha az əhəmiyyət kəsb edəcək.

Alt xətt cari və gələcək həyatını payı var ki.

Bu məqaləni paylaşın: