#EAPM: Böyük məlumatların toplanması və istifadəsi vasitəsilə həyat qurtarmaq

Fərdiləşdirilmiş Tibb üzrə Avropa Alyansının icraçı direktoru Denis Horgan yazır ki, bir çox tibbi kontekstdə Big Data-nın düzgün istifadəsinin həyatları xilas edə biləcəyinə dair getdikcə daha çox sübutlar ortaya çıxır.

Təxmin edilir ki, Big Data əməliyyat səmərəliliyinin artırılması üçün dövlət sektoruna 100 milyard avro qənaət edə bilər.

Öz növbəsində, Avropa Komissiyası, Avropa Parlamentariləri kimi, seminarlarda və öz hesabatlarını hazırlayan görüşlərdə bunu dəfələrlə müzakirə edib.

Bu arada, Alyans (EAPM) fərdiləşdirilmiş tibb kontekstində Avropa miqyasında məlumat ekosistemi üçün mayak təşəbbüsü ilə bağlı öz sənədlərini hazırlayıb.

Zamanla Komissiya Aİ-ni rəqabət qabiliyyətini, dövlət xidmətlərinin keyfiyyətini və nəticədə vətəndaşların həyatını yaxşılaşdırmağa qadir olan məlumat təşəbbüslərini dəstəkləməyə çağırıb.

Bu cür təşəbbüslər müvafiq və mühüm iqtisadi sektorlar daxilində Aİ maliyyələşdirməsinin təsirini maksimum dərəcədə artırmaq vəd edir. Komissiya keçmişdə mümkün hədəf sahələrdən biri kimi fərdiləşdirilmiş tibbi təqdim etmişdir.

Aİ İcraedici orqanı həmçinin Ümumi Məlumatların Qorunması Qaydasının (GDPR) şəxsi sağlamlıq məlumatlarının istifadəsinə, xüsusən də xərçəng tədqiqatlarında təsirini qeyd etdi.

reklam

Məlumatlara giriş, etik standartlar, məlumatların saxlanması və xərçəngin sağ qalmasına dair Avropa layihəsi, həmçinin məlumatlarını bağışlayan xəstələr üçün "geniş razılıq" imkanları da müzakirə edilmişdir. Bu, məlumat subyektlərinin məlumatlarından müxtəlif tədqiqat tədqiqatları üçün istifadəsinə icazə vermək üçün verilən birdəfəlik razılıq kimi müəyyən edilmişdir - əlbəttə ki, ciddi meyarlar altında.

Bütün bunlar daha çox və daha yaxşı xərçəng tədqiqatını asanlaşdırmağa yönəldilmişdir.

Bir çoxları xərçəng araşdırmalarının daha çox çevikliyə və daha az maneələrə ehtiyacı olduğu qənaətindədirlər. Əhaliyə əsaslanan xərçəng reyestrləri xərçəng haqqında etibarlı məlumat, o cümlədən, digər şeylər arasında, insident, yayılma və sağ qalma nisbətləri ilə bağlı əhali səviyyəli göstəricilər təqdim etməyə çalışır. Bütün həyati əhəmiyyətli məlumat sahələri.

Avropada Birgə Tədqiqat Mərkəzi və ya JRC, yüksək keyfiyyətli tədqiqatların aparılmasına və məlumatların müqayisə edilə bilən olmasına yönəlmiş ümumi qayda və prosedurları razılaşdırmaq və həyata keçirmək üçün xərçəng qeydləri ilə işləyir.

2016-cı ilin əvvəlində Aİ əhalisinin təxminən 100%-ni əhatə edən 70-dən çox əhaliyə əsaslanan xərçəng qeydiyyatı var idi. Bunlar Avropa Xərçəng Reyestrləri Şəbəkəsi tərəfindən əlaqələndirilir.

Aydındır ki, nadir xərçənglər və digər nadir xəstəliklərlə bağlı tədqiqatlar çox vaxt beynəlxalq xarakter daşıyır, buna görə də ölkələr arasında məlumat ötürmə qabiliyyətini təmin etmək üçün mübadilə proseslərinin sadələşdirilməsinə ehtiyac var. Nəticə odur ki, indi və gələcəkdə xəstələrə fayda vermək üçün beynəlxalq məlumat ötürülməsini asanlaşdırmalıyıq.

JRC bildirib ki, xərçəng tədqiqatçıları yüksək keyfiyyətli məlumatı təmin etmək, həmçinin lazımsız və vaxt aparan təkrarlamaların qarşısını almaq üçün tez-tez şəxsi məlumatları xəstələrlə öz məlumatlarını paylaşanlarla əlaqələndirirlər.

Və tibb işçilərinin təcrübələrinə görə, şəxsi məlumatların təhlükəsizliyini və məxfiliyini qorumaq üçün artıq böyük işlər görülür - baxmayaraq ki, bu da yeni texnologiyadan istifadə etməklə təkmilləşdirilə bilər.

Biz artıq bilirik ki, xəstələrin əksəriyyəti öz məlumatlarını - düzgün şəraitdə - yalnız özlərinə deyil, digər xəstələrə də kömək etməkdən məmnundurlar.

GDPR tərtib edilməzdən əvvəl Alyans və digərləri bir çox hallarda sağlamlıq tədqiqatları üçün məlumatlara çıxışın məlumat subyektlərini qorumaq və məxfiliyə zəmanət vermək üçün həmişə möhkəm praktiki və etik qaydalara tabe olduğunu qeyd etdilər.

Bu da bir həqiqətdir ki, oradakı hər bir tədqiqat layihəsi üçün fərdi razılıq almağa çalışmaq və buna görə də vaxtaşırı xəstələrə qayıtmaq çox baha başa gələcək və mahiyyət etibarilə qeyri-mümkün olacaq.

Təəssüf ki, xüsusilə xərçəngə qulluq sahəsində, Aİ-nin üzv dövlətləri arasında sağ qalma nisbətlərində böyük fərq var. Lakin tədqiqat üçün Big Datanın paylaşılması və optimal istifadəsi, şübhəsiz ki, bunu dəyişməyə kömək edə bilər.

Sağlamlıq məlumatları sənaye üçün həyati əhəmiyyət kəsb edir, çünki bu, onlara xərçəngi daha yaxşı başa düşmək şansı verir, profilaktika, diaqnoz və müdaxilənin təkmilləşdirilməsinə səbəb olur.

Böyük Məlumatların toplanması, saxlanması, paylaşılması və istifadəsi ilə bağlı bütün məsələlər mürəkkəb və böyükdür və EAPM onları hər səviyyədə və hər fürsətdə həll edir, ən azı Böyük Məlumatlar üzrə İşçi Qrupu vasitəsilə.

İşçi Qrup bəyan edib ki, “2020-ci ilə qədər Aİ Fərdiləşdirilmiş Tibb üzrə Məlumat Strategiyasını müəyyən etmək və sonradan həyata keçirməklə xəstələr və vətəndaşlar üçün fərdiləşdirilmiş səhiyyə xidmətlərindən geniş fayda əldə etməyə çalışmalıdır.”

Gözlənildiyi kimi, məsələləri nəzərə alaraq, Alyansın əsas məqsədləri bütün maraqlı tərəflər arasında əməkdaşlığı və əməkdaşlığı əhəmiyyətli dərəcədə təkmilləşdirmək, eləcə də bütün oyunçuları səhiyyə sahəsində (və hətta öz sahələrində) bir-biri ilə əlaqəli sahələrdə daha yaxşı ünsiyyət qurmağa təşviq etməkdir. .

Qrupun əsas məqsədlərini artırmaq üçün və AB-də Bolqarıstan Sədrliyi ilə birlikdə EAPM martın 27-28-də Brüsseldə “Fərdiləşdirilmiş Tibb və Böyük Məlumat Çağırışı” adlı altıncı illik konfransını keçirəcək.

Yuxarıda qeyd olunan məsələlərin bir çoxu Alyansın maraqlı tərəflərinin geniş dairəsi arasında müzakirəyə çıxarılacaq.

Konfransda səhiyyə xərclərinin artması və fərdi sağlamlıq sistemlərinin getdikcə daha çox çətinlik çəkməsi ilə Big Data-nın hamımızın sağlamlığına müsbət təsir göstərmək və diaqnostik, iqtisadi və səmərəli faydalar təmin etmək potensialına malik olması faktına baxılacaq. doğru zamanda düzgün məlumat və düzgün müalicə almaq.

Bu, daha sağlam və beləliklə, daha zəngin Avropaya gətirib çıxaracaq. Buna görə də üzv dövlətlərdə Aİ-nin milyonlarla vətəndaşının sağlamlığının yaxşılaşdırılması potensialı böyükdür.

Getdikcə aydın olur ki, genomik, elmi və texnoloji tərəqqi nadir xəstəliklər, xərçəng, yoluxucu xəstəliklər və getdikcə mürəkkəbləşən xəstəliklərdə klinik əhəmiyyət kəsb etməklə yanaşı, xərcləri azaltmaq potensialına malikdir.

Eyni zamanda, tibbi tədqiqatlar, klinik sınaqlar və daha çox şey bir çox xəstəlik sahələrində müalicələri irəli aparan görünməmiş miqdarda Big Data yaradır.

Bununla belə, müzakirə edildiyi kimi, hələ də çoxsaylı problemlər var və transsərhəd, ümumavropa əməkdaşlığa ehtiyac əvvəlkindən daha çoxdur.

Konfransda hematoloji xəstəliklər və şəkərli diabet kimi sahələrə də xüsusi nəzər salınacaq, qeydiyyat yanvarın sonunda açılacaq.